"Поможем детям"

admin

Двойная беда и мир ускользает из-под ног.
Никто из нас не застрахован от беды, а самая большая беда для родителей – это видеть, как мучается и страдает от боли их кровиночка, их любимый ребенок. Нет ничего страшнее, чем чувство безысходности от того, что ты не можешь помочь, от того, что хотя бы часть этих страданий ты не можешь забрать себе. 
В нашем городе случилась беда! В семье Оганесян сразу две малышки, которые нуждаются в лечении и финансовой помощи. Двойная беда…и мир ускользает из-под ног….
Оганесян Алина: диагноз: Рамбдомиомы сердца (Туберозный склероз). 
Требуется средств: 97800 руб.
Оганесян Софья: диагноз: Рамбдомиомы сердца (Туберозный склероз). 
Требуется средств: 85600 руб.  
Мамина история!
Все что мы прошли за эти 4года со своей старшей доченькой Алиной и младшей дочуркой  Софией.
Начну свой рассказ с моего желания стать матерью…
В течении десяти лет мне ставили бесплодие и я упорно лечилась от этого ужасного заболевания, и уже смирившись с тем ,что не смогу стать мамой… вот оно, ЧУДО! эти 2 малюсенькие полоски!!!Вся семья ликовала от этого радостного события, мы с мужем были на седьмом небе от счастья!)
Беременность проходила хорошо, я досрочно ушла с работы и наслаждалась этим прекрасным положением, на 6-ом месяце мы узнали, что у нас будет девочка. Все шло своим чередом… Но, на 34 неделе на УЗИ у нашей девочки обнаружили (ВПС) врожденный порок сердца: Множественные рамбдомиомы левого и правого желудочка с умеренной обструкцией выводного отдела левого желудочка (развитие туберозного склероза). Мы живем в Смоленской области в городе Вязьма, там врачи мне толком ничего не объяснили по данному заболеванию, и отправили на консультацию в Москву, в научный центр Им. А.Н. Бакулева РАМН, проконсультировавшись там с профессором Кимом А.И. я немного успокоилась, профессор сказал, что возможно 3 варианта после рождения 1. Ребенок рождается, и необходима экстренная операция по удалению рамбдомиом, т к они могут затруднять прохождение крови от сердца. 2.Если сердечный ритм ребенка удовлетворительный, то сначала просто назначается наблюдение за состоянием,  и за необходимостью в дальнейшем проведение операции. 3. При родах от стресса при прохождении по родовым путям рамбдомиомы могут лопнуть, что позволит сердечку биться в нормальном ритме и прохождению крови ничего не будет препятствовать. Больницей, в которой мне назначили рожать стал Родильный Дом им Кулаково., т .к.  там есть кардиологический перинатальный центр.
Подходил срок родов, но никаких предпосылок к их началу не было, мне было назначено кесарево сечение на 30 апреля. Все прошло быстро, малышку достали, она закричала, мне дали ее поцеловать и унесли на обследование, сделав все необходимые проверки после родов, на 3 часу жизни Алиночка была отправлена в НЦ ССХ Им. А.Н. Бакулева, для обследования сердца. Диагноз подтвердился, никаких изменений не произошло, также, нам было поставлено Гипоксическое поражение ЦНС, синдром мышечной дистонии. После обследования в НЦ ССХ Им. А.Н. Бакулева за ненадобностью экстренного хирургического вмешательства, Алину отправили в ПКЦ ГКБ №67 на 2ой этап выхаживания.
15 мая Алиночку выписали все с тем же заключением и следующими рекомендациями:
— Наблюдение невролога, кардиолога по месту жительства.
— Прием препаратов
— Ежемесячное обследование НЦ ССХ Им. А.Н. Бакулева
Приехав домой жизнь пошла своим чередом, мы растили нашу Алиночку, выполняли все предписания врачей. И так же мы наблюдались ежемесячно в Москве в НИИ Педиатрии, так как у нас стояло под вопросом заболевание Туберозный склероз. Когда Алине исполнился 1 месяц, у нас в Вязьме при прохождении всех врачей окулист поставлен диагноз «Разрыв сетчатки обеих глаз» , нас направили на обследование в Смоленск, в областную больницу, в Смоленске сказали, что у Алины «колобома зрительного нерва правого глаза» и сказали ,что нужно ехать в Калугу в МНТК «Микрохирургия глаза» им. акад. С.Н. Федорова» для более детального исследования. Попасть туда можно только по записи, ближайшее свободное время приема было только через 4 недели. Через месяц, после Смоленска, в Калуге нам ставят злокачественную опухоль глаз (двусторонняя ретинобластому» и отправляют в Московский НИИ ГЛАЗНЫХ БОЛЕЗНЕЙ имени Гельмгольца, там нам подтверждают этот страшный диагноз и из за сопутствующего заболевания сердца отправляют нас в «Российский онкологический научный центр им. Н. Н. Блохина», и тут начинаются наши скитания.  Нас положили в «Российский онкологический научный центр им. Н. Н. Блохина» для сдачи необходимых анализов и начала прохождения химиотерапии (Химии было назначено 6 сеансов и после первых двух врачи сказали, что глаз пока можно спасти при проведении химиотерапии и криолазерной операции.
Алиночке сделали два  сеанса химиотерапии и перед  третьим мы наконец смогли попасть к генетику, которая принимала в этом же онкоцентре…Врач была возмущена, посмотрев на историю болезни ребенка отметила, что Алине ставится под вопросом генетическое заболевание «Туберозный склероз», т.е. как она объяснила, рака глаз с туберозным склерозом в принципе не может быть, так как две мутации не может быть. Мы объездили все больницы и везде нам ставят ретинобластому и ложат на третью химию и удаления глаза.…Гетеник нас отправляет в Питер, чтобы мы сделали генетический анализ. На средства, собранные добрыми людьми на выхаживание Алины после химиотерапии, мы с мужем и дочкой едем в С-Петербург сдавать анализы на генетику, в итоге, у нас с мужем это заболевание не подтверждается, а у Алиночки, к сожалению, результат положительный…у нее «Туберозный склероз». Также мы продолжаем ежемесячно наблюдаться в НИИ Педиатрии у эпилептолога (проходим ежемесячное, платное обследование ЭЭГ), ложимся на, опять же платное, обследование в НИИ ГЛАЗНЫХ БОЛЕЗНЕЙ имени Гельмгольца для того, чтобы понять окончательно, что это не рак, а что-то другое…
Из  НИИ ГЛАЗНЫХ БОЛЕЗНЕЙ имени Гельмгольца нас выписывают с диагнозом, все-таки злокачественная опухоль под вопросом … и рекомендацией наблюдения у них.
Мы продолжаем наблюдение у эпилептолога и в 7 месяцев (в ноябре 2013) у Алины на обследовании ЭЭГ наблюдаются приступы, которые спровоцировала химиотерапия…Нам выписывают препараты для устранения приступов, спустя 2 месяца подбора, Алиночку оставляют на препарате Сабрил (очень дорогой препарат, привозится из - за границы) и Конвулекс. Приступы не давали Алине развиваться. Последнее время она все время плакала от них и не могла ходить, все делала левой рукой, так как правой мешали судороги. В мае наш врач-эпилептолог сообщает, что препараты не купируют приступы до конца. Нужно провести операцию по удалению эпи-очага. Все лето мы начинаем ездить на платные дорогостоящие  консультации в НИИ им. Бурденко, нам назначают платный видео-ЭЭГ мониторинг, чтобы понять, где у Алины находится очаг, один ли он, и смогут ли врачи взяться за нас… Денег за этот год  уходило очень много на это все, пришлось брать кредиты, брать деньги в долг…
После обследования и консилиума врачей нам сказали, что операция возможна, т.к. эпиочаг находится в левом полушарии, которое придется отсечь от правого. Нам назначили гемисферэктомию. Также, врачи сказали, что моторика правой руки будет сохранена частично… Подумав, поплакав, мы с мужем решились на операцию для Алины. Операция была назначена на 16.09.2014 г.
Операция была сложной (длительность составила 7 часов)…  Алину спустили из реанимации в палату на следующий день после операции она хорошо себя чувствовала и даже пыталась сесть ,хотя это было сложно так как у нее  после операции правастороний парез. Все шло, как должно идти, говорили врачи. На 2ий день я стала присаживать Алину, но она была какой-то вялой, не плакала совсем…
В субботу, в 4 утра Алиночка впала в кому и ее опять перевели в реанимацию, у нее случился отек мозга и ишемический  инсульт! Ее подключили к ИВЛ Как же было страшно, реаниматолог сказал, что готовиться надо ко всему, не понятно во что все это обратится…Но во вторник врачи стали сообщать, что состояние Алиночки стабилизируется, и она смогла самостоятельно дышать и пришла в себя. Это был самый счастливый день в нашей жизни. Алина к нам вернулась,  и в том же состоянии, что и после операции, Доктора сказали это просто чудо. Потихоньку она начала приходить в себя, держать головку, сидеть с поддержкой. Слава Богу все обошлось и нас выписали домой, но еще впереди очень много  нужно сил для восстановления.
Сейчас Алиночке уже 4 годика, она много чему научилась, но  необходима постоянная реабилитация ещё долго, так как ручка правая плохо работает, а кисть вообще не работает, хромает. Нужно ЛФК Войто терапия, бассейн, дефектологи, ипотерапия, дельфинотерапия, так же обследования и приобретения дорогостоящего лекарства Сабрил. Все средства и возможности за эти 4 года у нас исчерпаны. Просим помощи  для   нашей Алиночки, чтобы она могла ходить и развиваться как все детки, улыбнулась своей красивой улыбкой и радовала всех !!
Так сложилось, что спустя три года, пройдя кучу обследований, ген анализов, врачи уверяют, что мы здоровы и бомба два раза не падает….я снова стала мамой. Но радость наша была не долгой и на 32неделе, на УЗИ нам сообщают, что у малышки рамбдомиомы сердца (туберозный склероз), мое состояние я описать не могу, но это был страшный сон. Снова роды в Москве, снова обследования, поездки, таблетки, тот же диагноз, что и первой дочери (туберозный склероз). Наверное после родов, я пришла в себя спустя два месяца. Взяла себя в руки и мы стали ездить каждый месяц на ЭЭГ в Москву, чтобы вовремя отследить эпи очаг и начать лечение. Так и случилось, в три месяца у Софии начались приступы (инфантильные спазмы) и мы ввели Сабрил, препарат который дорого стоит и трудно достать в России, но приступы прошли сразу. Софии сейчас 7 месяцев, она у нас такая же улыбашка, как и сестра. Все время вместе, не разлей вода. Мы с ними приезжаем на реабилитации, обследования. Наш папа работает на двух работах, редко его видим. Так как нужно на Сабрил теперь двоим деткам, обследования ежемесячные и реабилитации ( иппотерапия, плавания, логопед, ЛФК), чтобы София  не отставала в развитии. Просим помощи для Алины и Софии в реабилитации, чтобы девочки могли развиваться.
Все документы и реквизиты для помощи вы можете найти на официальном сайте Благотворительного фонда «Остров детства» г. Смоленск.

Материал подготовила Арина Хлебодарова

Комментарии